Уважаеми господин Министър,


Български център за нестопанско право (БЦНП) подкрепя изработването и прилагането на закони и политики с цел развитие на гражданското общество, гражданското участие и доброто управление в България, вярвайки че развитието на правната рамка на нестопанските организации е основен механизъм за създаване на независимо и проспериращо гражданско общество.

С настоящото становище искаме да изразим позицията си по повод публикувания проект на Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца".

Общи бележки:
1.    Искаме да подчертаем, че създаденият Обществения съвет към Фонда за лечение на деца и включването в него на представители на различни групи и професии, които имат отношение както към медицинските въпроси, така и към защита правата на децата и обществения интерес, е пример за работещ модел на гражданско участие, но и за прозрачност, отчетност и публичност  при управление на публичния ресурс. В този смисъл, изключително важно е при предлагане на промените в Правилника да бъдат запазени и доразвити тези принципи, а не да се стесни тяхното приложно поле.
2.    На следващо място, прави впечатление, че с предлаганите промени тенденцията е към разширяване на правомощията на Директора на Фонда за сметка тези на Обществения съвет (изм. на чл. 27, чл. 28, ал. 5, чл. 33, ал. 4, чл. 35, ал. 3, чл. 35а, ал. 1 и др.). Това, от своя страна, е в противоречие не само с принципа на повече прозрачност, но и с осигуряване на повече отговорност при вземането на решение, тъй като Обществения съвет е колективен орган, в който са представени повече и различни гледни точки. Налице и известна неяснота по отношение на правомощията на двата органа, което може допълнително да усложни механизма на вземане на решение и да създаде противоречива практика по отношение на прилагането на решенията (в чл. 42 във вр. с чл. 43; това влиза в противоречие с чл. 27, т. 2).

Конкретни бележки:

3.    По чл. чл. 30а, ал. 1:
Въвеждат се повече административни тежести пред достъпа на родителите и децата при упражняване на гарантираните им права - създава се нов чл. 30а, който в ал. 1 вменява като задължение на родителите да осигурят в различните случаи документи като: решение от клинична комисия, протокол от консултативна комисия, декларация от ръководителя на лечебното заведение или протокол от лечебното заведение. В чл. 30а, ал. 1 следва да бъде ясно записано, че осигуряването на изброените документи е препоръчително, а не задължение за родителите.

4.    По чл. 30, ал. 1, т.8, б „а":
Този текст не може да остане в тази си редакция, включвайки термина „поставяне под запрещение". Предлаганите промени следва да отразят промените в правната рамка, настъпили в България след последните промени по правилника. България ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания (КПХУ) през 2012 г. Последваха 2 осъдителни решения срещу България. постановено от ЕСПЧ (2012 и 2015 г.). В края на 2012 г. беше приета от МС Концепция за промяната на правната равната рамка по отношение на дееспособността с оглед прилагане на чл. 12 (Равенство пред закона) КПХУ и с оглед на чл. 26 ал. 2 Закона за международните договори, според който държавен орган не може да се позовава на разпоредби на вътрешното право като основание за неизпълнение на международен договор.
Държавите страни по Конвенцията за правата на хората с увреждания, следва да осигурят на всички хора с увреждания, включително на хората с интелектуални или психични такива, които по националното законодателство биват поставяни под запрещение, с което се ограничава тяхната гражданска дееспособност, възможността чрез лични действия да придобиват права, да ги упражняват и да поемат задължения. Трябва да се предприемат и подходящи мерки за осигуряване на достъп на хората с увреждания до необходимата им подкрепа за реализиране на техните права. На собствено основание чл. 23 (Уважение към дома и семейството) от КПХУ изрично регламентира гаранциите за това родителите с увреждания да могат да взимат лични решения за своите деца и да упражняват родителските си права, така, както са гарантирани за всички родители. В този смисъл, при промяна на Правилника, ако остане този текст, ще се смята за нарушение на Конвенцията и е основание за искане на защита на правата на родителите с увреждания, които са поставени под запрещение според българското законодателство.

5.    Финансиране на медицински изделия:
В предлаганите промени не се предвижда медицинските изделия, необходими при оперативно лечение в България на деца по клинична пътека, да бъдат изведени от дейността на Фонда и прехвърлени към НЗОК, което бе и препоръката на Обществения съвет от последните години. Напротив, създават се нови разпоредби, с които се затвърждава финансирането им от Фонда. Поради специфичното естество на дейността си Център „Фонд за лечение на деца" не разполага с инструменти за контрол върху изразходваните за медицински изделия публични и дарителски средства, включително да договаря и реферира цени на изделията. Тези дейности са в правомощията на НЗОК, която има изградена система за контрол и отчет на заплатените с нейни средства медицински изделия и подобни предложения могат да се приемат за заобикаляне на секторното законодателство за договаряне и контрол на медицинските изделия, лекарства и продукти в България. 

В заключение ние подкрепяме изразените предходни бележки на организациите, част от Обществения съвет – Български дарителски форум, Фондация „Спаси, дари на" и Фондация „Макове за Мери", които са активни както в дарителските кампании за лечението на децата в чужбина, така и са едни от най-активните защитници на правата на децата, които имат тежки заболявания. 






   София, 14 юли 2016 г.                      С уважение, ...................................